Қазақстанда орфандық аурулармен ауыратын 40 мың пациент, 27 мың – бала бар — Б. Байғалиева

«Қазақстан халқына» қоғамдық қорында сирек кездесетін орфандық аурулармен ауыратын науқастармен жұмыс істеу жөніндегі комитет құрылды. Бұл туралы Орталық коммуникациялар қызметі алаңында Қордың Қамқоршылық кеңесінің мүшесі, «Орфандық аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету қауымдастығы» ЗТБ құрылтайшысы Бақыт Байғалиева мәлімдеді.
«Мен Қорға сеніп, бірінші бағытта орфандық аурулары бар науқастарға көмек көрсеткен еліміздің Президентіне зор алғысымды білдіремін. Бүгінде елімізде орфандық аурулары бар 40 мыңға жуық пациент және 27 мың балалар жасындағы пациент бар. Біз комитет отырысында қарап, шешім қабылдаған алғашқы өтінімдер қабылданды. Бұл жұлын-бұлшықетінің атрофиясы сияқты сирек кездесетін дертке шалдыққан науқастар. Біз тыс қала алмадық, өйткені бұл аурулармен 5 жылдан бері айналысып келеміз. Көптеген пациенттер көмексіз қалмауы үшін қолдан келгеннің бәрін жасаймыз. Сондай-ақ, жергілікті атқарушы органдарға, денсаулық сақтау басқармаларына айтарым… Бүгінде көптеген пациенттерге көмек көрсетілмейтін үрдіс бар. Бізге осындай қоңыраулар келіп түседі. Осы мәселеде барлығымыз бірігіп, жүйе, мемлекет деңгейінде шешуге шақырамын. Себебі «Қазақстан халқына» қоры мемлекеттік функцияларды атқармайды. Бүгінде ол осы мәселелердің барлығын орындауға көмектесе алады, бірақ біз оларды жүйелі түрде бірлесіп шешуге тиіспіз», — деп атап өтті спикер.